O Estado do Rio de Janeiro acaba de implementar o Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara, tornando-se o pioneiro no país a contar com um conjunto de leis destinado a consolidar direitos para pessoas que sofrem de doenças raras. A nova legislação, Lei 10.315/24, foi proposta pelo deputado Munir Neto (PSD), coordenador da Frente Parlamentar das Doenças Raras da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro, e foi sancionada pelo governador Cláudio Castro, sendo publicada no Diário Oficial do Estado nesta quarta-feira (10).
Entre as disposições do estatuto estão garantias como apoio psicossocial, atendimento médico prioritário, gratuidade no transporte intermunicipal, prioridade na matrícula escolar e incentivos para a inserção no mercado de trabalho. Além da Lei 10.315/24, outras três leis foram sancionadas para priorizar pessoas com doenças raras em diferentes contextos administrativos e de saúde.
As normas aprovadas incluem ainda a adaptação de pontos turísticos e serviços de hotelaria no estado do Rio de Janeiro para torná-los acessíveis a pessoas com transtorno do espectro autista (TEA). A recepção ao estatuto foi positiva por parte das pessoas com doenças raras e defensores da causa, que veem a implementação das leis como um avanço significativo na garantia de direitos e na visibilidade dessas condições de saúde.
Estima-se que no estado do Rio de Janeiro cerca de 1 milhão de pessoas vivam com doenças raras, e a implementação dessas leis representa um passo importante na busca por tratamento justo e inclusivo para essa parcela da população.
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